UN ENCUENTRO CON LAS MADRES DE PERSONAS CON EPOF

El cuidado de una persona con una enfermedad poco frecuente (EPOF) suele implicar múltiples responsabilidades que van mucho más allá de la atención médica. La organización de consultas y tratamientos, la búsqueda de información, el acompañamiento cotidiano y la incertidumbre asociada a estas condiciones pueden tener un impacto significativo en la vida personal, familiar y emocional de quienes cuidan. En muchos casos, son las madres quienes asumen gran parte de estas tareas, relegando sus propias necesidades, intereses y proyectos.

Con el propósito de poner el foco en esta realidad, Roche llevará adelante el encuentro virtual “Un tiempo para vos”, una iniciativa que propone reflexionar sobre la calidad de vida de las madres cuidadoras, su bienestar emocional y la importancia de contar con redes de apoyo que permitan compartir las responsabilidades del cuidado.

“Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes, solemos poner el foco en el diagnóstico, los tratamientos, los controles y los desafíos que enfrentan los pacientes. Pero detrás de cada uno de ellos hay muchas veces una mujer que sostiene, organiza, acompaña, busca respuestas y enfrenta incertidumbres. Esta reunión fue pensada para ellas y por ellas: para que puedan reconocerse más allá de la tarea de cuidar y recordar que también merecen atención, escucha, reconocimiento y afecto”, señaló la Dra. María Williams, médica hematóloga, integrante de servicio de Oncología y Hematología del Hospital Privado Universitario de Córdoba.

El encuentro contará con la participación de la Dra. Williams, quien aportará la perspectiva médica; Vanina Sánchez, madre y referente de organizaciones de pacientes, que compartirá su experiencia personal; la Dra. Natalia Vázquez, de FUPAEH, quien abordará los desafíos del cuidado desde la investigación científica, el acompañamiento psicológico y la psicoeducación; y Guadalupe Vargas Foix, quien coordinará una experiencia de conexión emocional.

Uno de los ejes será el concepto de equilibrio ocupacional, vinculado con la posibilidad de distribuir el tiempo entre las responsabilidades cotidianas y aquellas actividades que contribuyen al bienestar, la autonomía y la realización personal.

“Desde FUPAEH compartiremos resultados de investigaciones sobre calidad de vida y equilibrio ocupacional en madres cuidadoras, que permiten comprender cómo las responsabilidades de cuidado atraviesan su bienestar psicológico, sus rutinas, sus vínculos y las oportunidades de dedicar tiempo a actividades significativas para ellas mismas”, explicó la Dra. Natalia Vázquez.

La especialista destacó que “acompañar a quienes cuidan no consiste únicamente en brindar herramientas para sostener las demandas del cuidado, sino también en promover espacios donde puedan preservar su identidad, sus intereses y sus proyectos personales”.

Además del intercambio de experiencias y conocimientos, la actividad incluirá una propuesta de conexión emocional orientada a que las participantes puedan detenerse a reflexionar sobre su propio recorrido y recuperar aspectos de su identidad que, en ocasiones, quedan desplazados por las exigencias del cuidado.

“Quienes cuidan vienen transitando un camino largo, por momentos desconocido y desconcertante. Solo cada una de ellas sabe todo lo que estuvo y está cargado ese recorrido. Esta invitación busca ser una pausa necesaria, un momento para detenerse, estar presentes y recordar que, en ese camino, ellas también existen y son protagonistas”, expresó Guadalupe Vargas Foix.

Como parte de la actividad, se invitará a las participantes a tener a mano una fotografía personal, de cualquier momento de sus vidas, en la que aparezcan solas y se reconozcan en una situación de plenitud. La imagen será el punto de partida para una experiencia de reflexión sobre su identidad y bienestar.

La iniciativa busca contribuir a una mirada más integral de las enfermedades poco frecuentes, que contemple no solo las necesidades de quienes reciben el diagnóstico, sino también el impacto que estas condiciones tienen sobre su entorno familiar y, especialmente, sobre quienes asumen las principales responsabilidades de cuidado.

Fortalecer las redes de salud

Esta actividad se inscribe en una línea de trabajo que Roche viene promoviendo en diferentes puntos de la Argentina, con iniciativas que buscan fortalecer los ecosistemas provinciales de salud a partir de la colaboración entre profesionales, instituciones sanitarias, organizaciones de pacientes y otros actores locales.

Desde esta perspectiva, el fortalecimiento de los sistemas de salud no depende únicamente de la disponibilidad de herramientas diagnósticas o terapéuticas. También requiere construir redes de colaboración, reconocer las necesidades específicas de cada comunidad y desarrollar respuestas que contemplen las distintas dimensiones de la atención.

Córdoba constituye uno de los escenarios de este trabajo articulado, a través de propuestas que parten de las necesidades identificadas por los propios referentes locales. En este caso, el foco se pondrá en una dimensión que muchas veces recibe menos atención: el bienestar de las personas que sostienen cotidianamente el cuidado de quienes viven con enfermedades poco frecuentes.

“Estamos convencidos de que contribuir al fortalecimiento de los sistemas de salud implica escuchar a quienes forman parte de ellos y trabajar junto a los actores locales para encontrar respuestas a necesidades concretas. Esta iniciativa refleja esa visión: generar espacios de colaboración que permitan acompañar mejor a los pacientes y también a sus familias, reconociendo el papel fundamental de quienes cuidan”, destacó Laura Arias, Directora Médica de Roche Argentina.

Información para participar

‘Un tiempo para vos: Espacio para madres y cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes’ será un encuentro virtual dirigido a madres y cuidadoras de personas con EPOF. Tendrá lugar el viernes 6 de noviembre a las 18 a través de este enlace.

Acerca de Roche

Roche es una empresa de salud con una posición única para prevenir, detener y curar enfermedades, al unir ciencia y tecnología de vanguardia a través de diagnósticos, medicamentos y soluciones digitales.

Fundada en Basilea, Suiza, en 1896, Roche es hoy un proveedor líder de medicamentos y diagnósticos transformadores para millones de personas en Latinoamérica. La compañía se dedica a enfrentar los desafíos de salud que representan la mayor carga para los pacientes, las familias, las comunidades y los sistemas de salud. A través de sus divisiones de Diagnóstico y Farmacéutica, Roche se enfoca en áreas que incluyen oncología, neurología, hemofilia, enfermedades cardiovasculares y metabólicas, oftalmología, enfermedades infecciosas e inmunología, con el objetivo de brindar un cambio real y positivo para los pacientes, sus seres queridos y los profesionales que los cuidan.

Genentech, en los Estados Unidos, es una subsidiaria de propiedad absoluta del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, una empresa innovadora clave en el mercado japonés de anticuerpos terapéuticos.